{"id":5735,"date":"2018-10-02T10:06:22","date_gmt":"2018-10-02T09:06:22","guid":{"rendered":"https:\/\/kreftgenomikk.no\/?p=5735"},"modified":"2018-10-02T10:09:51","modified_gmt":"2018-10-02T09:09:51","slug":"hoie-hasteinnforer-ny-ordning","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/hoie-hasteinnforer-ny-ordning\/","title":{"rendered":"H\u00f8ie hasteinnf\u00f8rer ny ordning"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section admin_label=&raquo;Seksjon&raquo; fullwidth=&raquo;on&raquo; specialty=&raquo;off&raquo;][et_pb_fullwidth_post_title admin_label=&raquo;Fullbreddes innleggstittel&raquo; title=&raquo;on&raquo; meta=&raquo;off&raquo; author=&raquo;on&raquo; date=&raquo;on&raquo; categories=&raquo;on&raquo; comments=&raquo;on&raquo; featured_image=&raquo;on&raquo; featured_placement=&raquo;background&raquo; parallax_effect=&raquo;off&raquo; parallax_method=&raquo;on&raquo; text_orientation=&raquo;right&raquo; text_color=&raquo;light&raquo; text_background=&raquo;on&raquo; text_bg_color=&raquo;rgba(21,150,137,0.9)&raquo; module_bg_color=&raquo;rgba(255,255,255,0)&raquo; title_font=&raquo;|on|||&raquo; title_font_size=&raquo;35px&raquo; title_all_caps=&raquo;off&raquo; use_border_color=&raquo;off&raquo; border_color=&raquo;#ffffff&raquo; border_style=&raquo;solid&raquo; module_id=&raquo;header-image-and-text&raquo;]<br \/>\n[\/et_pb_fullwidth_post_title][\/et_pb_section][et_pb_section admin_label=&raquo;Seksjon&raquo; fullwidth=&raquo;off&raquo; specialty=&raquo;off&raquo;][et_pb_row admin_label=&raquo;Rad&raquo;][et_pb_column type=&raquo;2_3&#8243;][et_pb_text admin_label=&raquo;Tekst&raquo; background_layout=&raquo;light&raquo; text_orientation=&raquo;left&raquo; use_border_color=&raquo;off&raquo; border_color=&raquo;#ffffff&raquo; border_style=&raquo;solid&raquo;]<\/p>\n<h1>H\u00f8ie hasteinnf\u00f8rer ny ordning for d\u00f8dssyke pasienter etter Aftenposten-artikler<\/h1>\n<p>\u2013 Dette er veldig viktig for de fortvilte pasientene som ikke lenger har noen god behandlingsmulighet, sier kreftekspert Steinar Aamdal.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Aftenposten har i flere saker i v\u00e5r vist at <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/amagasinet\/i\/mopjL\/Medias-klinikken-selger-kreftbehandling-norske-leger-frarader-Slik-gikk-det-med-38-norske-pasienter\">d\u00f8dssyke pasienter s\u00f8ker udokumentert behandling i utlandet<\/a>fordi de ikke f\u00f8ler seg ivaretatt av norsk helsevesen. Pasientenes erfaringer overbeviste helseminister Bent H\u00f8ie (H) om at dagens tilbud til de aller sykeste ikke er godt nok.<\/p>\n<p>Han beordrer n\u00e5 de fire helseforetakene om \u00e5 utrede og etablere en nasjonal ordning der d\u00f8dssyke pasienter kan f\u00e5 r\u00e5d av et ekspertpanel n\u00e5r tradisjonell behandling ikke lenger har effekt.<\/p>\n<p>Det betyr at alvorlig syke pasienter som har f\u00e5tt beskjed av legen sin om at helbredelse ikke er mulig, kan be legen sin om \u00e5 kontakte ekspertpanelet og f\u00e5 vurdert om det finnes studier, utpr\u00f8vende behandling eller andre alternativer som pasienten kan ha nytte av.<\/p>\n<p>\u2013 Bakgrunnen for denne endringen er saker Aftenposten har hatt den siste tiden, der det kommer frem at noen pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom ikke f\u00f8ler seg ivaretatt, sier H\u00f8ie.<\/p>\n<p>Han vil at det nye tilbudet skal v\u00e6re p\u00e5 plass allerede neste \u00e5r. Ordningen skal gjelde alle d\u00f8dssyke pasienter, ikke bare kreftpasienter.<\/p>\n<h2>Kreftlinjen tror ordningen vil gi stor trygghet<\/h2>\n<p>P\u00e5 en vanlig dag snakker Else St\u00f8ring med mellom 10 og 15 kreftpasienter eller deres p\u00e5r\u00f8rende. Hun er seksjonsleder ved Kreftlinjen i Kreftforeningen og har lang erfaring som kreftsykepleier.<\/p>\n<p>\u2013 Noen ringer med en gang de har f\u00e5tt en diagnose, mens andre kontakter oss n\u00e5r de har f\u00e5tt beskjed om at legene ikke kan gj\u00f8re noe mer for dem. Mange er veldig redde. Felles for de fleste er at de ikke vet noen ting om kliniske studier og utpr\u00f8vende behandling, sier St\u00f8ring.<\/p>\n<p><strong>Error! Filename not specified.<\/strong><\/p>\n<p>Denne morgenen har hun allerede v\u00e6rt i kontakt med tre pasienter om studier p\u00e5 deres krefttype. Hennes oppgave er ikke \u00e5 fortelle pasientene hvilke studier som kan passe for dem, men \u00e5 informere om hvilke studier de b\u00f8r sp\u00f8rre legen sin om.<\/p>\n<p>\u2013 Mange sier at legen deres er unnvikende n\u00e5r de sp\u00f8r om andre behandlingsalternativer. Da mister pasientene tryggheten p\u00e5 at de har pr\u00f8vd alle muligheter. Derfor synes jeg den nye ordningen med et ekspertpanel er veldig bra.<\/p>\n<p>St\u00f8ring tror ekspertpanelet vil bidra til at pasienter ikke blir s\u00e5 ivrige etter \u00e5 reise til udokumenterte behandlinger i utlandet.<\/p>\n<p>\u2013 Ekspertpanelet vil gi pasienter en stor trygghet, det er jeg ikke i tvil om. Min erfaring er at de fleste sl\u00e5r seg til ro n\u00e5r de opplever \u00e5 bli tatt p\u00e5 alvor og vet at alle muligheter er vurdert, sier hun.<\/p>\n<h1>Fakta: Slik blir den nye ordningen<\/h1>\n<p>Helseminister Bent H\u00f8ie (H) vil i l\u00f8pet av kort tid gi de fire helseforetakene i oppdrag \u00e5 utrede og etablere en nasjonal ordning med et ekspertpanel for alvorlig syke pasienter. Helseforetakene skal i h\u00f8st arbeide med detaljene, men H\u00f8ie vil gi noen anbefalinger:<\/p>\n<ul>\n<li>Panelet b\u00f8r best\u00e5 av fageksperter fra de mest aktuelle omr\u00e5dene, som kreft, nevrologi og hematologi.<\/li>\n<li>Det har som mandat \u00e5 unders\u00f8ke om det er annen upr\u00f8vd behandling som kan egne seg for den aktuelle pasienten, eller om det finnes kliniske studier i Norge eller i utlandet som kan v\u00e6re nyttig for pasienten.<\/li>\n<li>Ekspertpanelet b\u00f8r kunne innhente annen kompetanse ved behov fra andre nasjonale eller internasjonale tjenester.<\/li>\n<li>Det skal vurdere om pasienten er egnet for \u00e5 delta i den aktuelle studien og vil koordinere henvisningen og tilrettelegge praktisk for pasienten.<\/li>\n<li>Pasienter som f\u00e5r r\u00e5d av ekspertpanelet om \u00e5 s\u00f8ke behandling i utlandet, skal f\u00e5 dekket sine utgifter fra den norske staten.<\/li>\n<li>Det er ikke konkludert med om ordningen blir en juridisk rett.<\/li>\n<li>Helseministerens m\u00e5l er at panelet skal etableres i 2018.<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Skj\u00e6rer gjennom tross nei fra direktoratet<\/h2>\n<p>Den nye ordningen H\u00f8ie vil innf\u00f8re, ligner den danske modellen, <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/i\/84kkW\/Da-Svein-Kristiansens-kreftsyke-kone-var-doende_-folte-de-seg-avvist-av-det-norske-helsevesenet\">som Aftenposten tidligere har omtalt. <\/a>Den danske modellen er vurdert innf\u00f8rt i Norge flere ganger, men Helsedirektoratet har sagt nei hver gang. N\u00e5 skj\u00e6rer alts\u00e5 H\u00f8ie gjennom.<\/p>\n<p>\u2013 Det skyldes rett og slett at Helse- og omsorgsdepartementet og jeg har kommet til den konklusjonen at dagens ordning ikke fungerer godt nok. Vi skal ha et helsevesen der pasienten, uavhengig av posisjon og kunnskap, skal ha lik mulighet til \u00e5 delta i det siste innenfor medisinsk utvikling, sier han.<\/p>\n<p>Ogs\u00e5 i Danmark opplevde de at pasienter s\u00f8kte seg til utlandet p\u00e5 grunn av lav tillit til helsevesenet. Det var bakgrunnen for at ordningen ble innf\u00f8rt i 2003.<\/p>\n<p>I fjor kontaktet dr\u00f8yt 400 pasienter det danske ekspertpanelet og fikk fornyet vurdering. I bare 26 prosent av sakene var ekspertene enige i det aktuelle behandlingstilbudet fra den henvisende avdelingen.<\/p>\n<p>\u2013 Ordningen er med p\u00e5 \u00e5 sikre at alle behandlingsmuligheter er vurdert for pasienter med livstruende sykdom, sier avdelingslege Vibeke Thygesen ved Sundhedsstyrelsen i Danmark.<\/p>\n<h2>Har etterlyst ordningen i \u00e5tte \u00e5r<\/h2>\n<p>\u2013 Dette panelet er veldig viktig for de fortvilte pasientene som ikke lenger har noen god behandlingsmulighet, sier Steinar Aamdal, leder av seksjon for klinisk kreftforskning ved Oslo universitetssykehus (OUS).<\/p>\n<p>Aamdal har st\u00e5tt p\u00e5 for innf\u00f8ringen av et ekspertpanel i Norge i \u00e5tte \u00e5r. Han tror pasienter og p\u00e5r\u00f8rende som har st\u00e5tt frem med sine erfaringer i pressen, har ber\u00f8rt helseministeren. Han tror ogs\u00e5 det har v\u00e6rt vanskelig for de fleste politikere \u00e5 akseptere beskrivelsene som er kommet frem om det todelte helsevesenet.<\/p>\n<p>\u2013 Jeg har terpet p\u00e5 dette i mange \u00e5r. Men jeg tror fokuset p\u00e5 dem som p\u00e5 egen h\u00e5nd har reist til utlandet, og de ulykkelige skjebnene som Aftenposten skrev om, har hatt effekt, sier han.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Kreftforeningen har sammen med Aamdal v\u00e6rt blant de st\u00f8rste forkjemperne for \u00e5 innf\u00f8re den danske modellen i Norge.<\/p>\n<p>\u2013 Dette er utrolig gledelige nyheter. Vi har manglet en slik ordning som gir alvorlig syke mennesker mulighet til \u00e5 f\u00e5 en ny vurdering, sier generalsekret\u00e6r Anne Lise Ryel.<\/p>\n<p>\u2013 N\u00e5 slipper pasienter og p\u00e5r\u00f8rende \u00e5 bli henvist til selv \u00e5 lete p\u00e5 nettet for \u00e5 finne alternativer, og det blir dessuten likt for alle, uavhengig av personlige ressurser. Det kan ogs\u00e5 redusere risikoen for at man bruker tid og krefter p\u00e5 behandlinger i utlandet som er b\u00e5de kostbare og d\u00e5rlig dokumenterte, sier hun.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Norske kreftpasienter forskjellsbehandles, mener Steinar Aamdal. <\/strong><a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/i\/nExjn\/Medisinprofessor-Norske-kreftpasienter-forskjellsbehandles\"><strong>I denne artikkelen forklarer han hvorfor.<\/strong><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h1>Fakta: Dette er saken<\/h1>\n<p>I midten av mai avdekket Aftenposten at <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/amagasinet\/Medias-klinikken-selger-kreftbehandling-norske-leger-frarader-Slik-gikk-det-med-38-norske-pasienter-617093b.html\">flere titall kreftsyke nordmenn har f\u00e5tt behandling p\u00e5 Medias Klinikum<\/a>i Tyskland.<\/p>\n<p>Norske kreftspesialister og helsetopper <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/Bent-Hoie-om-omstridt-pasientformidler--Handler-i-stor-grad-om-a-sko-seg-pa-andre-menneskers-lidelse-617762b.html\">advarte mot behandlingen<\/a>og kalte den eksperimentell, og den tyske klinikken ville ikke si hvordan det hadde g\u00e5tt med pasientene. V\u00e5r kartlegging viste at 31 av 38 var d\u00f8de.<\/p>\n<p>Det norske selskapet Oncolomed <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/amagasinet\/Torkel-Oftedal-i-Oncolomed--Vi-lover-aldri-resultater-618684b.html\">formidlet de fleste norske pasientene<\/a>til Tyskland. Forbrukerombudet har i ettertid av Aftenpostens artikler sl\u00e5tt fast at <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/Forbrukerombudet-Oncolomeds-markedsforing-av-kreftbehandling-i-utlandet-er-ulovlig-622722b.html\">markedsf\u00f8ringen av behandlingen er ulovlig<\/a>.<\/p>\n<p>Mange pasienter reiste til Tyskland da de ikke lenger fikk tilbud om livreddende eller utpr\u00f8vende behandling i Norge. Her er det ikke noe systematisert tilbud om en s\u00e5kalt \u00absecond opinion\u00bb \u2013 en fornyet vurdering n\u00e5r legene ikke lenger kan gj\u00f8re pasienten frisk.<\/p>\n<p>Norske pasienter henvises i stedet til nettportalen Helsenorge.no, som skulle gj\u00f8re det \u00abenklere for pasienter \u00e5 delta i forskning\u00bb. Men <a href=\"http:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/Aftenposten-avslorer-Her-er-80-kreftstudier-norske-pasienter-ikke-far-vite-om-622427b.html\">Aftenposten har avsl\u00f8rt at bare 40 prosent <\/a>av \u00e5pne kreftstudier ligger der.<\/p>\n<p>Etter Aftenpostens artikler har flere tatt til orde for at <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/Da-Svein-Kristiansens-kreftsyke-kone-var-doende_-folte-de-seg-avvist-av-det-norske-helsevesenet-621373b.html\">det norske helsevesenet er todelt<\/a>, og at <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/Medisinprofessor-Norske-kreftpasienter-forskjellsbehandles-621597b.html\">kreftpasienter forskjellsbehandles<\/a>.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/Ap-og-Senterpartiet-vil-innfore-fornyet-vurdering-for-kreftpasienter-621958b.html\">Kreftforeningen, kreftspesialister og flere politiske partier<\/a>mener norske kreftpasienter m\u00e5 f\u00e5 samme tilbud som i Danmark, hvor et <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/Da-Svein-Kristiansens-kreftsyke-kone-var-doende_-folte-de-seg-avvist-av-det-norske-helsevesenet-621373b.html\">ekspertpanel vurderer<\/a>om det finnes andre behandlingsmuligheter for dem.<\/p>\n<p>Den danske modellen er tidligere blitt avvist to ganger av Helsedirektoratet, men <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/i\/yq2bR\/Hoie-hasteinnforer-ny-ordning-for-dodssyke-pasienter-etter-Aftenposten-artikler\">helseminister Bent H\u00f8ie (H) skj\u00e6rer n\u00e5 gjennom<\/a>. Fra 2018 skal et norsk ekspertpanel gi r\u00e5d til de aller sykeste.<\/p>\n<h2>Bekymret over udokumenterte utenlandsbehandlinger<\/h2>\n<p>N\u00e5r H\u00f8ie og statsminister Erna Solberg legger frem H\u00f8yres helsepolitikk mandag, er kreftbehandling sentralt. Den nye ordningen er et av ti punkter H\u00f8yre mener vil gj\u00f8re helsevesenet bedre. Helseministeren h\u00e5per ekspertpanelet kan v\u00e6re med p\u00e5 \u00e5 styrke pasienters tillit til de beslutningene og vurderingene som gj\u00f8res i det norske helsevesenet.<\/p>\n<p>Manglende tillit har v\u00e6rt en av \u00e5rsakene til at norske kreftpasienter har kj\u00f8pt behandling p\u00e5 blant annet <a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/i\/epQ7K\/Medias-Klinikum-brukte-dode-kreftpasienter-i-markedsforing\">den tyske Medias-klinikken<\/a>, som Aftenposten har skrevet om. Flere av de etterlatte fortalte at de tok sjansen p\u00e5 behandling i utlandet fordi de opplevde at legen i Norge avviste dem og ikke ville snakke om alternativ behandling eller be om vurdering av andre sykehus.<\/p>\n<p>\u2013 Vi ser at mange av pasientene er p\u00e5 leting etter noe som kan hjelpe dem. De begynner \u00e5 lete etter alternativer p\u00e5 internett, og da kan man finne mye bra, men ogs\u00e5 m\u00f8te dem som har interesser av \u00e5 tjene penger p\u00e5 folks vanskelige situasjon, sier H\u00f8ie.<\/p>\n<p>Helseministeren er bekymret over at norske pasienter drar til klinikker i utlandet, som Medias-klinikken, som ikke kan dokumentere resultater av behandlingen.<\/p>\n<p>\u2013 Vi \u00f8nsker ikke at norske pasienter skal utsette seg for den risikoen det er \u00e5 s\u00f8ke behandlinger som ikke har et godt nok grunnlag. Det er ikke bra, hverken fra et \u00f8konomisk eller menneskelig perspektiv.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=&raquo;1_3&#8243;][et_pb_sidebar admin_label=&raquo;Nyhetsarkiv og konferanser&raquo; orientation=&raquo;left&raquo; area=&raquo;primary&raquo; background_layout=&raquo;light&raquo; remove_border=&raquo;off&raquo;]<br \/>\n[\/et_pb_sidebar][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_section admin_label=&raquo;Seksjon&raquo; fullwidth=&raquo;on&raquo; specialty=&raquo;off&raquo;][et_pb_fullwidth_post_title admin_label=&raquo;Fullbreddes innleggstittel&raquo; title=&raquo;on&raquo; meta=&raquo;off&raquo; author=&raquo;on&raquo; date=&raquo;on&raquo;&#46;&#46;&#46;<\/p>\n","protected":false},"author":3681,"featured_media":5737,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-5735","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5735","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3681"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5735"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5735\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5738,"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5735\/revisions\/5738"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5737"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5735"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5735"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kreftgenomikk.w.uib.no\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5735"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}