Våre genomdata er trygge

¶ 1 Leave a comment on paragraph 1 0 [et_pb_section admin_label=»Seksjon» fullwidth=»on» specialty=»off»][et_pb_fullwidth_post_title admin_label=»Fullbreddes innleggstittel» title=»on» meta=»off» author=»on» date=»on» categories=»on» comments=»on» featured_image=»on» featured_placement=»background» parallax_effect=»off» parallax_method=»on» text_orientation=»right» text_color=»light» text_background=»on» text_bg_color=»rgba(21,150,137,0.9)» module_bg_color=»rgba(255,255,255,0)» title_font=»|on|||» title_font_size=»35px» title_all_caps=»off» use_border_color=»off» border_color=»#ffffff» border_style=»solid» module_id=»header-image-and-text»]

¶ 2 Leave a comment on paragraph 2 0  

¶ 3 Leave a comment on paragraph 3 0 [/et_pb_fullwidth_post_title][/et_pb_section][et_pb_section admin_label=»Seksjon» fullwidth=»off» specialty=»off»][et_pb_row admin_label=»Rad»][et_pb_column type=»2_3″][et_pb_text admin_label=»Tekst» background_layout=»light» text_orientation=»left» use_border_color=»off» border_color=»#ffffff» border_style=»solid»]

NCGC betrakter pasientenes genomdata som spesielt følsomme, og har laget en egen svært sikker løsning for sensitive forskningsdata.

¶ 4 Leave a comment on paragraph 4 0 For NCGC er det helt avgjørende at samfunnet generelt og pasienter spesielt har tillit til vår forskning og måten vi behandler sensitive data. I lys av forholdene som ble avdekkes i Helse SørØst (Se oppslag om dette på NRK.no på https://www.nrk.no/norge/helse-sor-ost_-innrommer-at-utenlandske-it-arbeidere-har-hatt-tilgang-til-pasientjournaler-1.13478443) er det derfor viktig for oss å nå ut med informasjon om NCGC sikkerhetsløsninger.

¶ 5 Leave a comment on paragraph 5 0 Når det gjelder våre forskningsdata vil vi bare opplyse om at

¶ 6 Leave a comment on paragraph 6 0 1. De mulige sikkerhetsproblemene som er avdekket affiserer bare pasienter i Helseregion SørØst. Alle forskningsdata i regi av NCGC lagres og behandles utenfor sykehusenes ordinære pasientsystemer. Direkte personidentifiserbare kjennetegn, som eks. navn, personnr., pasient id, adresse, etc lagres ikke sammen med disse dataene. Dette innebærer at det er svært vanskelig for utenforstående å få både tilgang til våre data, og nesten umulig å identifisere forskningsdeltakerne. Disse dataene er på den ene side relativt nøytrale opplysninger om selve sykdommen, og er en kopi av deler av sykehusets egen pasientinformasjon. Det at de i tillegg er lagret hos oss utgjør derfor ikke noen ekstra risiko.

¶ 7 Leave a comment on paragraph 7 0 For et av prosjektene våre, på krefttypen sarkomer, har vi også slike data i Sykehuspartners system for pasienter fra andre sykehus. For dem vil Helse Sørøst imidlertid IKKE ha rutineinformasjonen, slik at de ikke er affiasert av ovennevnte problemer.

¶ 8 Leave a comment on paragraph 8 0 2. De ekstra dataene vi selv har generert, som beskriver oppbyggingen av alle genene i deltagernes blodprøver og kreftprøver, er ikke lagret hos Sykehuspartner. De er lagret i en egen kryptert og anonymisert dataløsning som vi har etablert i samarbeid med Universitetet i Oslos Seksjon for vitenskapelig databehandling, nettopp for at vi skal ha ekstra god kontroll på personvernet. Dere kan lese om Tjenester for Sensitive Data her https://www.tu.no/artikler/norge-far-nordens-beste-anlegg-for-hemmelige-data/230856.

¶ 9 Leave a comment on paragraph 9 0 Vi er derfor overbevist om at de problemer som er avdekket i Helse SørØsts ordinære pasientsystemer verken utgjør eller har utgjort noen ekstra risiko for prosjektets deltagere.

¶ 10 Leave a comment on paragraph 10 0 Jeg takker igjen for at dere er villige til å dele deres sykdomsdata med oss, og håper at dere med dette føler dere trygge på at vi gjør vårt beste for å beskytte dem.

¶ 11 Leave a comment on paragraph 11 0 Vennlig hilsen

¶ 12 Leave a comment on paragraph 12 0 Ola Myklebost
Prosjektleder

¶ 13 Leave a comment on paragraph 13 0 [/et_pb_text][/et_pb_column][et_pb_column type=»1_3″][et_pb_sidebar admin_label=»Nyhetsarkiv og konferanser» orientation=»left» area=»primary» background_layout=»light» remove_border=»off»]

¶ 14 Leave a comment on paragraph 14 0  

¶ 15 Leave a comment on paragraph 15 0 [/et_pb_sidebar][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]